Aniara

TARINOITA AIVOVAMMAISENA ELÄMISEN ARJESTA

2016
© Aniara

Kansi ja taitto: Kustannus Aarni
Etukannen kuva: Graphicstock

Aarnihopea -e-kirjat
www.kustannusaarni.fi
ISBN 978-952-7130-20-9

Kiitän Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:tä luottamuksesta ja apurahasta projektin käynnistämistä varten. Haluan kiittää kaikkia kirjoittajia, jotka osallistuivat kertomuksineen tähän kirjaan, olette ihania ja toivon teille kaikkea hyvää!

Kiitän myös omaa neuropsykologiani kannustuksesta sekä uskosta siihen, että pystyn saattamaan tämän projektin loppuun asti sekä niitä muutamaa ihanaa neurologia, jotka ovat kohdelleet minua ihmisenä, välittäneet aidosti ja auttaneet minua elämässäni vamman kanssa eteenpäin. Olen kiitollinen Kansan Sivistysrahastolle projektin tukemisesta jatiedon edistämistä meille tärkeästä aiheesta.

Ja vielä kiitän elämää siitä, että annoit minulle tämän vamman. Ilman sitä olisin aivan toisenlainen ihminen. Luotan siihen, että tämän piti mennä näin.

Esipuhe

Vammautuminen voi sattua kenelle tahansa. Olet terve, elät keskivertoelämää, teet asioita mitä ikäisesi tekevät, käyt töissä, hoidat perheen, harrastat… ja sekunnissa elämäsi onkin muuttunut. Lopullisesti. Pysyvästi.

Aivovammaliiton mukaan Suomessa saa aivovamman vuosittain noin 15 000 – 20 000 henkilöä. Pysyviä vaurioita ei onneksi jää kaikille. Jälkitilan ja oireiden kanssa elää kuitenkin noin 100 000 suomalaista. Minä olen heistä yksi, aivan tavallisen näköinen ihminen, sillä vamma ei näy juuri ulospäin.

Seisoskelen neurologian poliklinikan aulassa ja luen ilmoitustaululta otsikon ”aviovamma-kurssi”. Hmm, aika näppärää, että täällä järjestetään sellaisiakin! – Kunnes näillä venyttyneillä ja pitkillä piuhoilla menee hetki ja hoksaan, että kyseessä on siis aivovammakurssi.

Yhtä helposti kuin sana muuttuu paperilla, se muuttuu myös tosielämässä aivovammasta aviovammaksi: Vammautuminen vaikuttaa aina koko perheeseen ja kaikkiin ihmissuhteisiin.

Istun eteisen lattialla kenkä vasemmassa jalassani ja tuijotan toista, kädessäni olevaa kenkää, joka myös näyttäisi kuuluvan vasempaan jalkaani. Kengät ovat olleet minulla jo vuosia ja olen käyttänyt niitä paljon. Voi kamala! Olenko jotenkin kävellyt jo vuosia kahdella vasemman jalan kengällä? Onkohan joku huomannut? Noloa! Kunnes hoksaan hetken kuluttua, että minulla on vasemmassa jalassa oikean jalan kenkä. Se vain ei tunnu mitenkään oudolta, sillä vasemmassa jalassa ei nyt tuntoa juuri ole.

Olen älykäs, monessa asiassa jopa lahjakas. Väsyneenä ja kuormittuneena en vain pysty toimimaan ja myönnänkin, että tunnen itseni usein idiootiksi. Siksi onkin tärkeää, että ymmärrätte. Aivovamma kun ei ole älyn vamma, vaikka siltä se välillä näyttää ja saattaa itsestäkin tuntua. Hymyilen paljon, olen iloinen ja positiivinen, mutta minuun sattuu usein, fyysisesti, kroonisesti. Kuormitun hälinästä, äänistä, väreistä, hajuista. En pysy mukana keskusteluissa, en löydä perille, muistini ei toimi väsyneenä, jota olen aina; minulle nousee usein kuume iltaisin, keksin omia sanoja, selitän käsilläni ja hoksaan vitsit vasta huomenna. Mutta jos saan levättyä eivätkä olosuhteet kuormita minua, toimin kuten ennenkin ja pystyn tekemään asioita ainakin hetken, kunnes akku loppuu ja menen taas omaan rauhaani latautumaan.

Olen sama ihminen kuin ennenkin. Peruspersoonani ei ehkä ole muuttunut, mutta koen ja näen asiat eri tavalla. Ehkä sinäkin reagoisit ja ajattelisit toisin, jos sinulle annettaisiin ikään kuin jatkoaika ja rysäytettäisiin koko koneisto uuteen uskoon. Tai jos sinua palloteltaisiin lääkäriltä toiselle, väitettäisiin mielenterveysongelmaiseksi ja evättäisiin näin tarvitsemasi apu ja kuntoutus vuosikausien ajan. – Ja olisiko mielenterveysongelmatkaan mikään yllätys. Ihminen masentuu luonnostaan vakavasta vammasta ja joutuu tekemään luonnollista surutyötä terveyden menetyksen johdosta.

Olisiko ollut myös outoa, jos olisin hyppinyt riemusta, kun vihdoin sain oikean diagnoosin. – Vuosien epätietoisuuden jälkeen meinasin tehdäkin niin, puhtaasti helpotuksesta, mutta tällöin olisi ehkä vaikuttanut siltä, että minulla on vielä lisäksi bipolaarinenkin häiriö, joten yritin hillitä itseni.

Byrokratia tuntuu välillä tappavalta terveestäkin. Arvatkaa sitten, miten silloin, kun ei jaksa keskittyä, ei muista eikä aina ymmärrä. Ja taistelut vakuutusyhtiöitä tai eläkevakuutusyhtiöitä vastaan … Välillä tuntuu jopa, että kohtuullisempaa olisi ollut antaa minulle lopetuspiikki kuin pallotella vuodesta toiseen, kohta kymmenen vuotta kuntoutuksesta, jota tarvitsisin ja josta hyötyisin. Ja saisinko sen eläkkeen tai toimeentuloa edes jostain, jolla maksaa perheen ruokalasku ja lyhentää lainoja, sillä eihän vammautuminen tee elämäntilannetta tekemättömäksi.

Koen välillä ihmisarvoni olevan hukassa, useimmiten silloin kun avaan taas kerran Kelan tai Vakuutusyhtiön hylkypäätöksen, joka on tehty mitä kummallisimmilla perusteilla, minua koskaan edes näkemättä ja minut hyvin tuntevien lääkäreiden ammattitaidon ja lausunnot eväten. Näinä päivinä tunnen itseni yhteiskunnan hylkiöksi numero yksi – Täysin hyödytön ja muka-työkyvytön laiska paska, joka aiheuttaa vain kuluja yhteiskunnalle. Toistan: Näytän ihan tavalliselta, viehättävältä ihmiseltä, kuten suuri osa meistä aivovammaisista. Vamma kun ei todellakaan aina näy ulospäin.

On hyviäkin hetkiä. Istun verannan rappusilla ja nautin sateen tuoksusta, kukan tai kasvin lehtien muodosta tai väreistä. Elämästä. Siitä miten ilma kulkee sisään ja ulos, kun hengitän. Tästä uskomattomasta elämän yksinkertaisesta kauneudesta olisin saattanut jäädä paitsi, jos en olisi vammautunut.

Aivot ovat vähän kuin älypuhelin. Paljon hienoa ja monimutkaista elektroniikkaa. Pudotat puhelimen lattialle kerran, ja se ehkä hidastuu hiukan. Mitään vikaahan ei korjatessa löydy, mutta tiedät itse, että puhelin ei toimi enää samoin kuin ennen kolahdusta. Pudotat puhelimen toisen kerran ja huomaat sen hidastuneen entisestään. Se etsii, etsii ja etsii, lopulta löytää. Pätkii, pätkii, pätkii, hakee, hakee, hakee, mutta toimii. Ainakin jotenkin. Prosessit jäävät päälle ja se kuumenee. Yrität päivittää ja tehostaa sen toimintoja. Tyhjennät muistia ja poistat turhaa kuormitusta. Hetkellisesti saattaa helpottaa. Perustoiminnot ovat saattaneet säilyä, mutta takkuilu jatkuu puhelimen käyttöiän ajan. Tätä on aivovamman kanssa eläminen.

Aniara

Aivo- ja niskavammojen oirelista

Aivojen sanotaan olevan ihmisen viimeinen tutkimaton erämaa – The Last Frontier – sen jälkeen, kun napa-alueet valloitettiin ja ihminen kävi ensimmäistä kertaa kuussa. Sanonnalla tarkoitetaan sitä hermostollisten verkostojen monimutkaisuutta ja muuntautumiskykyä, josta tiede on pystynyt selvittämään vasta pienen osan.

Koska aivo- ja niskavammojen syihin on vielä lähes mahdotonta pureutua, diagnoosi keskittyy seurauksiin eli tutkii vammojen oireita. Tämän kirjan alussa esitelläänkin mahdollisimman kattava lista niistä oireista, joita aivo- ja niskavammapotilas saattaa potea. Lista on kasattu kyselyyn vastanneiden ihmisten kirjauksista, sekä yksityiskohtaisemmin kolmen vammautuneen oirekuvan perusteella ja näiden henkilöiden avulla. Koska oireet on kuvattu omin sanoin, ne eivät kaikilta osin noudata ammatillista termistöä. Olen kuitenkin kokenut tärkeäksi antaa vertaisteni kuvailla oireensa omin sanoin.

Aivo- ja niskavammojen oireista vain muutama on onneksi kerrallaan akuutti. Väsymys, hälinä, rasitus ja stressi pahentavat ja lisäävät oireita, mikä puolestaan vie toimintakyvyn nopeasti nollaan.

Oireiden kanssa on aika mahdotonta keskittyä tai jaksaa niin sanottua normaalia arkielämää, ja masennus on tuttua monelle vertaiselleni. Oiretiedostaminen ja oman oirekuvan löytäminen ja ymmärtäminen neuropsykologin avustuksella mahdollistaa kuitenkin toimintakyvyn ylläpitämisen. Tämä parantaa ja ylläpitää puolestaan suuresti elämänlaatua.

Oireiden esiintyminen vaihtelee yksilöllisesti, minkä lisäksi niiden vaikeusaste vaihtelee riippuen vamman vakavuudesta.

Aivo- ja niskavamman oireet voidaan jaotella karkeasti neljään luokkaan: kognitiivisiin ongelmiin, karkea- ja hienomotoristen taitojen ongelmiin, ongelmiin tunne-elämässä ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä aistitoimintojen ongelmiin.

Alla oleva jaottelu on käytännönläheisempi. Se kertoo, miten nämä ongelmat ilmenevät arjessa.

Aistitoimintojen muutokset

• Kuuloaistin herkistyminen
• Melun ja hälinän sietokyvyn heikkeneminen
• Hajuaistin herkistyminen ja jopa katoaminen
• Makuaistin muutokset, mahdollinen katoaminen
• Tuntoaistin muutokset ja tuntopuutokset raajoissa ja iholla
• Asento- ja liiketuntoaistin häiriintyminen ja muutos: Et esimerkiksi pysty havaitsemaan missä asennossa jalkasi ovat tai ne ovat eri tavalla kuin kuvittelit ne asettaneesi
• Kehon hahmottamisen ongelmat: Et esimerkiksi hahmota mistä mahdut kulkemaan tai missä toinen puolesi on ja saatat mm. törmäillä tämän vuoksi
• Puolikas olo; toinen puoli kasvoista ja/tai kehosta ”valahtaneen oloinen”
• Ongelmat näkökyvyssä: Näön heikkeneminen, kuviot tai puutokset tai muutokset näkökentässä: välkkyminen, tarkentamisen ongelmat, valonarkuus, sumeneminen
• Erilaiset aistiharhat: Harhoja kuulo-, näkö-, haju-, makuaisteissa; myös tuntoaistiharhat (muurahaisia iholla, matoja...