Heli Rintala

Liian ihmeellinen
maailma?

Asperger-ihmiset kertovat

Myllylahti Oy

Espoo

www.myllylahti.fi

Esilehden piirros: Vilja 13 v.

© Heli Rintala

ISBN 978-952-202-753-5 (Sidottu)

ISBN 978-952-202-777-1 (e-kirja, epub)

Myllylahti Oy

Espoo 2016

What makes you different or weird – that´s your strength.

– Meryl Streep

Heli Rintalan toimittama kirja Liian ihmeellinen maailma? – Asperger-ihmiset kertovat on kokonaisuus, joka antaa tärkeää käytännönläheistä tietoa Aspergerin oireyhtymästä henkilökohtaisten, arjesta kumpuavien tarinoiden ja haastattelujen avulla.

Mukana on myös vinkkejä siitä, mistä voi hakea erilaisia tukimuotoja ja kuinka toimitaan monien käytännön asioiden kanssa.

Kirja on mielestäni hyvä ensitietopaketti Asperger-perheille. Se tarjoaa myös ammatti-ihmisille kokemusperäistä tietoa työn tueksi ja rikastuttamiseksi.

Mervi Eviö-Kärkkäinen

toimintaterapeutti

Johdanto / Enpä paljon tiennytkään

Kun aloitin tämän kirjan kirjoittamisen, luulin tietäväni Aspergerin syndroomasta aika paljon.

Jotain toki tiesinkin. Olinhan lukenut neurologien, psykologien, toimintaterapeuttien ja pedagogien tietoteoksia ja oppaita, tutkinut alan yhdistysten ja asiantuntijoiden nettisivuja ja osallistunut monenlaisiin keskusteluihin useissa Facebook-ryhmissä.

Tiesin aistiyliherkkyyksistä, oman toiminnan ohjauksen ongelmista, sosiaalisista vaikeuksista ja erityismielenkiinnon kohteista. Lapseni takia ja ansiosta olin osallistunut Asperger-lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseille ja saanut ammentaa itseäni viisaammilta tietoa ja vertaistukea.

Valitettavasti en ollut koskaan oikein pysähtynyt kysymään Asperger-ihmiseltä itseltään: miten sinä näet maailman ja itsesi?

Nyt halusin sen tehdä. Päätin haastatella eri-ikäisiä ja eri elämäntilanteissa eläviä Asperger-ihmisiä ja antaa heidän kertoa elämästään meille niin sanotuille neuronormaaleille. Omin sanoin ja sensuroimatta.

Haastattelut tehtiin elokuun 2015 ja tammikuun 2016 välisenä aikana. Suurimman osan haastateltavista tapasin kasvotusten, joitakin heistä useammankin kerran. Joidenkin haastateltavien kanssa emme saaneet järjestettyä tapaamista, vaan juttelimme joko Skypessä tai puhelimessa. Lähes kaikkien kanssa käytiin tarkentavia ajatustenvaihtoja sähköpostitse tai puhelimitse. Haastateltavien nimet on muutettu.

Mitä useampia ihmisiä haastattelin, sitä useammin huomasin omien käsitysteni olleen pelkkää pintaa, ulkopuolisten usein kaavamaisia havaintoja siitä, miten kummallisesti tai ei-toivotusti Asperger-henkilöt käyttäytyvät ja ympäristönsä kokevat.

Haastatteluja tehdessäni sain tutustua herkkiin ja tunteellisiin, älykkäisiin, lahjakkaisiin, nokkeliin sekä omaperäisesti ja luovasti ajatteleviin ihmisiin.

He havaitsivat maailmasta asioita, jotka neuronormaaleilta jäävät usein näkemättä. Heidän tarkkuutensa ja terävänäköisyytensä sai minut monta kertaa sanattomaksi. Aina en pysynyt mukana, kun haastateltava yritti viedä älylliselle seikkailulle omaan maailmaansa.

Sain myös kuulla tarinoita, miten yksin ja eristettyinä monet heistä elävät – vastoin tahtoaan. Lähes kaikki ovat olleet koulukiusattuja. Kuulin, miten turhautuneita ja epätoivoisia he saattoivat olla, kun ymmärrystä ja tukea ei löydy mistään – ei aina edes läheisiltä. Itsetuhoisiinkin ajatuksiin törmäsin.

Monilla haastateltavista oli itsetunto riekaleina tai kokonaan rakentumatta. Ehjäksi kasvaminen on onnistuessaankin ollut työläs prosessi. Jotkut kokivat jääneensä pysyvästi säröisiksi.

Mietin, millaista minun elämäni olisi ollut, jos olisin koko ikäni joutunut pinnistelemään tullakseni hyväksytyksi, opettelemaan itselleni vieraita tapoja ja käytäntöjä, teeskentelemään olevani jotain muuta kuin mitä olen. Olisinko jaksanut?

Millaiseksi olisin kasvanut, jos olisin kuullut pienestä pitäen vain moitteita ja negatiivisia kommentteja asioista, joissa olen huono tai joita en osaa lainkaan? Olisinko kestänyt?

Kela ja lääketiede määrittelevät Aspergerin oireyhtymän edelleen sairaudeksi, vammaksi ja häiriöksi, jolla on oirekuvasto. Monet Asperger-ihmiset pitävät näitä määritelmiä huonoina ja jopa loukkaavina. Aspergerin oireyhtymä on ominaisuus, joka on syvällä ihmisen persoonallisuudessa.

– Jos minulla ei olisi Aspergerin oireyhtymää, en olisi minä, sanoi alakouluikäinen Asperger-poika.

Eräs haastateltu kuvaili: – En ikinä haluaisi olla neuronormaali! Neuronormaalien elämä näyttää olevan tylsää, väritöntä, tunneköyhää ja tuskallisen yksitoikkoista!

Kirjan välijohdannoissa kerrotaan useiden haastattelemieni Asperger-lasten vanhempien kokemuksia siitä, millaista on olla erityislapsen kasvattaja. Harvemmin se on hohdokasta ja ylevää, vaivatonta ja yksinkertaista.

Tasa-arvoisuudesta ja jokaisen oikeudesta esteettömään oppimiseen ja elämään puhutaan paljon kauniita korulauseita. Tosielämässä erityislapsella vanhempineen on liian usein edessään pitkä ja kivinen polku, ennen kuin tasa-arvo ja esteettömyys ovat edes lähellä toteutumista päiväkodeissa, kouluissa, oppilaitoksissa, työssä ja arjessa.

Sitä päivää odotellessa, kun erityislapsesi asiat hoituvat ilman kymmeniä soittoja, varmisteluja ja vaatimuksia, lakien ulkoa opettelua, aktiivista vanhemmuutta, oikeiden instanssien etsimistä ja tiedon hankintaa asioista, joista ei ole ennen erityistään kuullutkaan.

Maanantai. Itku tuli. Taas. Eikä oo ees koulu vielä alkanut.

– Asperger-lapsen äiti Facebook-keskustelussa

Useimmat vanhemmat kokivat muuttuneensa ja kasvaneensa itse eniten. Monilla meistä on kestänyt liian kauan sisäistää se tosiasia, että autismin kirjon ihmisten kokemusmaailma on niin erilainen kuin neuronormaalien. Vanhempien ja muiden kasvattajien on tärkeää ymmärtää, että nämä lapset ja nuoret tekevät aina parhaansa. Joskus voimat vain loppuvat kesken.

Myös vanhempien kertomuksissa henkilöiden nimet on muutettu.

Yllättävän monien pitkäaikaistyöttömien taustalta löytyy diagnosoimaton oppimishäiriö, ADHD, Aspergerin oireyhtymä tai mielenterveysongelma, kertoo kuntoutuslääkäri Raija Kerätär vuonna 2016 tarkastetussa väitöskirjassaan. Nämä ihmiset ovat päässeet peruskoulun läpi ilman, että ongelmiin on havahduttu. Ongelmien perussyy on löydetty usein vasta työvoimaviranomaisen tekemässä työkyvyn arvioinnissa.

Niin paljon lahjakkuutta työttömyyskortistossa!

Eräs teini-ikäisen Asperger-nuoren äiti toivoi, että työelämä olisi muuttunut nykyistä joustavammaksi ja työntekijöiden yksilölliset ominaisuudet huomioon ottavaksi siinä vaiheessa, kun hänen poikansa valmistuu ammattiin.

Aika näyttää, miten käy.

Aspergerin oireyhtymä diagnoosina jää käytöstä näillä näkymin vuonna 2018. Sen sijaan puhutaan autisminkirjon häiriön eri tasoista. Tässä kirjassa käytetään kuitenkin selkeyden vuoksi edelleen Aspergerin oireyhtymä -diagnoosia.

Kirjan syntyyn ovat myötävaikuttaneet monet ihmiset matkan varrella, ennen kaikkea hienot haastateltavat, jotka kertoivat elämästään avoimesti ja innokkaasti. Siitä heille suurkiitos!

Kiitos myös niille ihmisille, jotka monin tavoin auttoivat asiantuntijuudellaan, neuvoillaan ja opastuksellaan sekä tämän kirjan tekemisessä että muutenkin: toimintaterapeutti Mervi Eviö-Kärkkäinen, lastenpsykiatrian erikoislääkäri Päivi Lindholm, erityisopettaja ja kasvatustieteiden tohtori Anna-Kaisa Sipilä, erityisopetuksen koordinaattori ja neuropsykiatrinen valmentaja Sirpa Kemppainen ja monet monet muut.

Kiitos myös kustannuspäällikkö Niina Withille innostamisesta, kannustamisesta ja positiivisesta asenteesta kirjaani kohtaan.

Ennen kaikkea kiitos kaikkein tärkeimmille, rakkaimmilleni: Tarmolle, Iirikselle ja Aimolle. Ilman teitä en olisi koskaan saanut lähteä tälle seikkailulle.

Muhoksella 29.2.2016

Heli Rintala

Fakta / Aluksi Aspergerin oireyhtymästä

Aspergerin oireyhtymä on autismin kirjoon kuuluva laaja-alainen, neurologinen kehityshäiriö, jonka syitä ei vielä tarkkaan tunneta.

Eriasteisia autismin kirjon häiriöitä esiintyy nykykäsityksen mukaan jopa 0,6–1 prosentilla lapsista. Joidenkin arvioiden mukaan noin kolmella tuhannesta lapsesta olisi Aspergerin oireyhtymä. Arviot esiintyvyydestä vaihtelevat jonkin verran.

Aspergerin oireyhtymän diagnostisiin kriteereihin kuuluvat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, intensiiviset ja usein hyvin erikoiset kiinnostuksen kohteet (esim. juna-aikataulut) sekä kaavamaiset käyttäytymismallit.

Asperger-ihmisillä voi olla vaikeuksia ymmärtää toisten ihmisten tunnetiloja, sanatonta viestintää ja kirjoittamattomia sääntöjä. Väärinkäsitykset sosiaalisissa tilanteissa ovat siksi yleisiä.

Asperger-ihmiset ymmärtävät tekstin tai puheen usein sananmukaisesti. He itse saattavat puhua hyvin muodollista kirjakieltä, jonka intonaatio on monotonista. He voivat käyttää paljon pikkutarkkoja, joskus ”ulkoa opitun” kuuloisia lauserakenteita. Monesti he ilmaisevat itseään hyvin suorasukaisesti.

Asperger-ihmisten ei-sanallinen ilmaisu voi olla niukkaa ja kömpelöä.

Asperger-ihmisen voi olla vaikea analysoida, yhdistää...