Kansi

Nimiö

Ulla Pihkala

OSASTO 10

TOIVOA JA TAISTELUA

Kustannusosakeyhtiö Otava

Tekijänoikeudet

© Ulla Pihkala ja Kustannusosakeyhtiö Otava

Tämä on Kustannusosakeyhtiö Otavan vuonna 2017 ensimmäistä kertaa painettuna laitoksena julkaiseman teoksen sähkökirjalaitos.

Teoksen sähköinen jakelu ja osittainenkin kopiointi muuhun kuin lain sallimaan yksityiseen käyttöön ilman tekijänoikeudenhaltijan lupaa on korvaus- ja rangaistusvastuun uhalla kielletty.

ISBN 978-951-1-31127-0

Kustannusosakeyhtiö Otava 2017

Alkusanat

Itke jos voit, mutta älä valita.

Tie valitsi sinut, ja sinun osasi on kiittää.

Dag Hammarskjöld

Lukijalle

Olen hoitanut syöpää sairastavia lapsipotilaita vuodesta 1979 lähtien, Lastenklinikan osasto 10:n vastuullisena osastonylilääkärinä 1986–2013. Se on poikkeuksellisen pitkä ura tällä alalla. Kokemuksiini kuuluu onnistumisia ja ammattiylpeyttä mutta myös karvaita paloja ja katkeria epäonnistumisia. On paljon potilaita, joita en unohda koskaan, ja heistä olen kirjoittanut. On myös paljon unohtumattomia potilaita, joista en pysty edes kirjoittamaan. Kaikkia potilaitani ja heidän perheitään muistelen lämmöllä. Potilaat ovat minua kehittäneet ja kasvattaneet siksi ihmiseksi, joka nyt olen.

Kirjassani keskityn potilastarinoihin lasten syöpäosastolta, HYKS:n (Helsingin yliopistollisen keskussairaalan) Lastenklinikalta. Lääkärillä on potilastietojen suhteen vaitiolovelvollisuus. Kirjan potilaat eivät ole identifioitavissa, heidän henkilöllisyytensä ei ole tunnistettavissa. Melkein kaikkien nimi ja ikä on muutettu, välillä sukupuolikin, ja olen muunnellut tarinoita sekä vaihtanut niiden aikajärjestystä. Asianosaiset, kuten potilas itse tai hänen perheensä, saattavat arvella, että tunnistavat itsensä, mutta olen kuitenkin kohdannut urani aikana lähes parituhatta potilasta, ja heidän tarinoissaan voi olla myös samankaltaisuutta. Muutamien kirjoitusten julkaisemiseen olen katsonut hyväksi pyytää luvan vanhemmilta. Hoitohenkilökunnan vanhimmat ja eläkkeelle jääneet jäsenet varmaankin tunnistavat useitakin lapsista, mutta hekin ovat edelleen vaitiolovelvollisia eivätkä voi paljastaa kenenkään henkilöllisyyttä.

Eläkkeelle jääminen on aina luopumisprosessi. Muistot ja pitkältä työrupeamalta mieleeni jääneiden potilaskohtaloiden taakka ovat kuitenkin jäljellä. ”Omnia mea mecum porto” (kaiken kannan mukanani). Tätä olen halunnut pukea sanoiksi ja jakaa opiksikin tuleville työn jatkajille. Nyt eläkkeellä on ollut aikaa kirjoittaa.

Lääkärilläkin on sydän ja oma vakaumus. Lääkärikin voi olla haavoittuvainen, vaikka omat tunteet yritetään kätkeä ammatillisuuden taakse. Kenties tässä kirjassa näkyy myös pilkahdus vanhanaikaisen kutsumuslääkärin inhimillisestä puolesta. Jokunen runokin on mukana omasta pöytälaatikostani. Pääasia on kuitenkin, että näiden lasten tarinat eivät unohtuisi, vaan ne jäisivät elämään ja koskettaisivat lukijaa sekä herättelisivät ihmisiä ja edistäisivät tuen saamista vaikeasti sairaiden lasten hoitoon.

Ulla Pihkala

Taustaa

Nykyisin voi olla vaikeaa kuvitella, millaisia olivat sairaalamiljöö ja hierarkia 1970- ja 1980-luvuilla. Lastenklinikkaa johti itsevaltainen professori-ylilääkäri, ja hänen sanansa oli laki. Apulaisprofessori ja neljä apulasisopettajaa huolehtivat kandidaattien opetuksesta mutta tekivät samalla myös kliinistä työtä. Joukko lastenlääkäreitä oli erikoislääkärin viroissaan ja apulaislääkäreistä osa oli vakinaisissa koulutusviroissa, osa sijaisina, ”roikkumassa” ja pyrkimässä erikoistumaan. Itsekin ”roikuin” pitkään, hain apulaislääkärin koulutusvirkaa lukuisia kertoja mutten saanut. Sinnikkäästi jatkoin sijaisena, ja vakinaisen apulaislääkärin viran sain, kun minulla oli valmis väitöskirja. Miksi vasta silloin? Pojat ajoivat aina edelle. Y-kromosomi oli noihin aikoihin ylittämätön meriitti. Myöhempinä vuosina koulutin nuoria naiskollegoja seuraavasti: ”Pienen tytön pitää olla parempi kuin pienet pojat. Mutta ei riitä, että on parempi, tai kymmenen kertaa parempi. Pitää olla ainakin 50 kertaa parempi. Mutta onneksi se ei ole vaikeata!”

Sairaanhoitajia oli paljon ja heillä oli oma, vielä tiukempi hierarkiansa ja nokkimisjärjestyksensä (ylihoitaja, osastonhoitaja, apulaisosastonhoitaja, erikoissairaanhoitaja, tavallinen sairaanhoitaja). Lisäksi sairaalassa työskentelivät lastenhoitajat ja siivoojat (nykyisin sairaala-apulaiset). Juopa lääkärien ja sairaanhoitajien välillä oli syvä, ja tuolloin kaikkia teititeltiin. Kuvaavaa on, että vanhalla osasto kympillä esimieheni Martti Siimes kerran nuhteli minua: ”Sinä kuulemma juot kahvia sairaanhoitajien kanssa! Se ei kuule ole sopivaa.” Vastasin siihen topakasti, että juon kyllä kahvia siivoojienkin kanssa, jos heillä on pannu kuumana. Ystävälliset ja toverilliset välit lääkärien ja hoitajien välillä kehittyivät 1980-luvun puolivälin jälkeen. Koko toimintakulttuuri muuttui tuolloin: alettiin sinutella ja joissakin tilanteissa halatakin, siis myös lasten vanhempia. Minua kaikki ovat aina kutsuneet pelkästään Ullaksi, niin henkilökunta kuin potilasperheetkin.

Esimiesten kanssa ei aina mennyt hyvin. Itse olen koko ikäni ollut rehellinen, oikeastaan pahimman laatuinen ”totuuden torvi”, ja vierastanut kaikkea kieroilua ja selkäänpuukotusta. Mutta vaikeuksistani olen aina noussut kuin Fenix-lintu tuhkasta. Periksi ei anneta! Taistelut on käyty ennen kaikkea potilaiden puolesta, heidän hyvän hoitonsa ja hoidon kehittämisen puolesta. Jos oli toivoa, oli myös taistelua.

Keskeisintä näinä vuosikymmeninä on ollut lääketieteen huima kehitys lasten syöpähoitojen alalla. Alle puolet lapsipotilaista parani 1970-luvulla, mutta 2000-luvulla parantuneiden osuus nousi jo yli 80 prosentin. Elettiin pysyvässä muutoksen tilassa. Koko tämän kehityksen olen saanut itse nähdä ja toteuttaa, myös kouluttamalla 25 lasten syöpälääkäriä maahamme ja ohjaamalla kymmenen väitöskirjaa. Paitsi resursseja, tiloja ja henkilökuntaa, meillä on nyt osaavia lasten syöpälääkäreitä koko maassa sekä valtakunnallinen, pohjoismainen ja kansainvälinen yhteistyö. Aktiivista tieteellistä tutkimustyötä olemme tehneet itse paljon. Ei ole enää apulaislääkäreitä, vaan virkanimike on vähän arvokkaammin erikoistuva lääkäri. Ylin hoitovastuu on koko ajan ollut yksiselitteisesti syöpäosaston ylilääkärillä, siis minulla. Työvuosinani osastonylilääkäri oli se päätepysäkki, minne kaikki ongelmat, hankalat keskustelut ja vaikeat hoitoratkaisut kerättiin. Kaiken keskiössä olivat kuitenkin pikkupotilaat, lapset ja nuoret, joiden osaksi oli tullut sairastua syöpään. Näiden lasten ja perheiden tarinat voivat antaa lukijalle pilkahduksen siitä, millaista oli elämä sairaalan seinien sisällä.

Oppivuodet, 1979–1986

OPPIVUODET,

1979–1986

Kunnanlääkäristä lastenlääkäriksi

Jo lukioaikoina lääketiede häämötti houkuttelevana mielessäni. Halusin tulla kunnanlääkäriksi, ja kunnanlääkäri minusta tulikin. Kolme vuotta ehdin hoitaa tätä ensimmäistä eläkevirkaani, ja sinä aikana tuli voimaan myös terveyskeskuslaki. Rakastin työtäni, jossa myös opin valtavasti, mutta se oli noihin aikoihin raskasta: pitkät työpäivät ja lähes jatkuva päivystys. Lastenklinikalta minulle soiteltiin jatkuvasti ja houkuteltiin töihin, sillä he tunsivat minut amanuenssikauteni perusteella. Lopulta lähdin Helsinkiin erikoistumaan lastenlääkäriksi. Lapset ovat potilaina aivan ihania. He ovat ehdottoman vilpittömiä ja aitoja – eivät teeskentele eivätkä milloinkaan yritä saada itselleen sairauslomia tai muita sosiaalisia etuuksia, kuten aikuiset. Lastenlääkäriksi erikoistuminen oli minulle hyvä valinta. Hematologiaan (veritautioppiin) ensimmäinen kiinnostukseni virisi jo Lohjan sairaalan laboratoriossa, jossa olin kesätöissä opiskeluni alkuvaiheissa. Siellä opin tutkimaan verisoluja mikroskoopilla, mikä avasi aivan uuden, kiehtovan maailman. Lastenklinikalla sitten tein väitöskirjani hematologian alalta, ja näin päädyin luontevasti lasten veri- ja syöpätautien pariin.

Lastenlääkäristä lasten syöpälääkäriksi

Lastentautien erikoislääkäriksi oli pitkä matka, vähintäänkin neljä vuotta, ja sen jälkeen erikoistuminen lasten veri- ja syöpätauteihin kesti minimissään kolme vuotta. Lisäksi tarvittiin vielä tieteellinen koulutus ja jatkokoulutus ulkomailla. Todellisuudessa koko elämänurani onkin sitten ollut kouluttautumista: jatkuvaa ammatillista täydennyskoulutusta nopeasti kehittyvällä alalla sekä kouliintumista lääkärinä ja ihmisenä. Viisaus ja ymmärrys lisääntyvät vuosien varrella, mutta valmiiksi ei tule koskaan.

Omien oppivuosieni potilaskokemukset ovat kenties kaikkein syvimmin painuneet mieleeni, sillä ne koskettivat ja järkyttivätkin nuorta lääkäriä. Tänä aikana kasvoi vahva motivaationi pystyä parantamaan näitä kuolemansairaita lapsia.

”Ennen ajanlaskun alkua”

Millaista oli lasten veri- ja syöpätauteja sairastavilla lapsilla ja heidän perheillään ennen modernin lastenonkologian (lasten syöpätautiopin) tuloa maahamme 1980-luvulla? Kun tämän kirjan tarinoita lukee, on ehkä hyvä tietää, mistä on lähdetty. Diagnostiikka oli alkuaikoina monesti puutteellista tai virheellistä, hoito vaatimatonta ja resurssit olemattomat, eikä perheiden ja potilaiden kanssa keskusteltu nykyiseen tapaan. Leukemia- ja syöpäpotilaat oli sijoitettu Lastenklinikan osasto 4:lle, joka oli sydän- ja sisätautiosasto, pariin pieneen perähuoneeseen. Muutahan ei oikeastaan tarvittu, sillä potilaat kuolivat nopeasti pois. Varsinaisesti heitä varten koulutettua henkilökuntaa ei ollut. Ne potilaat, jotka jäivät henkiin, sairastivat yleensä jotakin paikallista kiinteää syöpäkasvainta, jonka hoitona oli leikkaus ja sädehoito. Lapset joutuivat viettämään viikkokausia sädehoitoklinikassa, yksinään ilman vanhempiaan. Anne Mäkipernaa julkaisi vuonna 1990 väitöskirjansa syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista näiden henkiin jääneiden lasten elämään. Kaikkein voimakkaimpana muistikuvana heille oli jäänyt hirvittävä ikävä, jota he...